Vogëlushi diagnostikohet me sindromën e rrallë të flokëve që nuk krihen: “Kjo iu sjell një buzëqeshje fytyrave të njerëzve”

Lock Samples 16-muajsh është një nga vetëm 100 rastet e njohura të sindromës jashtëzakonisht të rrallë, e cila i bën flokët e tij të brishtë, por e lë atë të shëndetshëm.

Kur lindi Locklan Samples, ai kishte flokë të zinj jo shumë larg ngjyrës së nënës së tij, Katelyn. Por kur u bë 6 muajsh, flokët e errët u zëvendësuan nga ajo që Katelyn dhe burri i saj Caleb e quanin me dashuri “push pjeshke”.

“Ne ishim gjithë kohës si, hë, çfarë është kjo?” tha ajo për PEOPLE, për flokët e porsabërë biond e të butë të Locklan-it (me nofkën Lock). “Ne e dinim që ai ishte ndryshe, por nuk e dinim saktësisht se si. Dhe pastaj flokët vazhduan të rriteshin dhe të rriteshin.”

Kur ishte 9 muajsh, flokët e Lock-ut ishin bjonde të bardha, super të buta dhe që i dilnin drejt nga koka. Kjo ngjyrë përputhej me ngjyrën e flokëve të vëllait të tij 3-vjeçar Shep, por ishin më ndryshe në teksturë.

“Njerëzit filluan ta vinin re,” tha me të qeshur Katelyn, 33, nga Roswell, Georgia. Në atë moment ajo mori një mesazh në Instagram nga një i panjohur i cili e pyeti nëse Lock ishte diagnostikuar me “sindromën e flokëve që nuk krihen”.

“Thashë me vete, o zot, çfarë është kjo? Ka diçka që nuk shkon me fëmijën tim?” tha ajo. “Fillova të kërkoja menjëherë në Google.”

Katelyn telefonoi menjëherë pediatrin e tyre, i cili tha se nuk kishte dëgjuar kurrë më parë për sindromën dhe e drejtoi atë te një specialist në Spitalin Emory aty pranë.

“Shkuam ta takonim dhe ajo na tha se e kishte parë këtë vetëm një herë në 19 vjet”, kujton Katelyn. “Ajo nuk mendoi se ishte sindroma e flokëve që nuk krihen, për shkak se është shumë e rrallë , por ata morën mostra dhe një patolog i kontrolloi me një mikroskop të veçantë.”

Dhe pasi panë strukturën e flokëve të Lock-ut, ata ishin në gjendje të konfirmonin se ishte sindroma e flokëve që nuk krihen, një gjendje jashtëzakonisht e rrallë që shkakton rritjen e flokëve me një teksturë shumë të butë dhe lehtësisht të thyeshme. Lock është një nga vetëm 100 rastet e njohura të gjendjes.

Kjo në fillim ishte një tronditje për familjen.

“Ti thjesht po e kalon ditën duke menduar se gjithçka është në rregull dhe se fëmija yt mund të ketë flokë kaçurrela, të cilat janë të zakonshme në familjen tonë. Dhe më pas të dëgjosh se ka një sindromë të rrallë që lidhet me fëmijën tënd – ishte çmenduri,” thotë Katelyn.

Fatmirësisht, sindroma duket se prek vetëm flokët e Lock.

“Ata thanë se për shkak se ai po zhvillohej normalisht në çdo fushë tjetër të jetës së tij, ne nuk kishim nevojë të shqetësoheshim për ndonjë gjë tjetër”, tha mamaja e Lock.

Katelyn u përpoq të mësonte më shumë rreth sindromës, por me kaq pak raste, ka shumë pak informacion në internet ose midis specialistëve. Megjithatë, ajo gjeti një grup në Facebook me prindër të fëmijëve me sindromën ose njerëz që e kanë vetë atë.

“Ky ka qenë një burim i madh ngushëllimi, dhe ne ndajmë fotografi dhe flasim për gjëra të ndryshme,” thotë ajo. “Është bukur të shohësh se si flokët e fëmijëve më të mëdhenj kanë ndryshuar me kalimin e viteve – për disa njerëz nuk ikin, dhe për të tjerët bëhen pak më të menaxhueshëm”.

Tani për tani Katelyn i lejon flokët e Lock-ut “të jenë thjesht në formën e tyre të lirë”.

“Nuk e laj shumë shpesh, përveç nëse ai po luan me baltë, sepse nuk yndyroset”, thotë ajo. “Është tepër i butë dhe njerëzit duan ta prekin gjatë gjithë kohës. Unë mezi e laj atë, sepse flokë janë shumë të brishta. Thjesht përpiqem të jem shumë e kujdesshme me të dhe të mos i prek nëse nuk më duhet.”

Dhe ndërsa Lock rritet, dhe komentet dhe pyetjet e pashmangshme për flokët e tij vazhdojnë, Katelyn dëshiron ta mësojë atë të dojë flokët e tij të pakrehur.

“Unë do të thoja se 98% e njerëzve janë kaq të sjellshëm dhe e duan atë,” thotë ajo. “Ata thonë se ai është si një yll i vogël rock. Flokët e tij sjellin një buzëqeshje në fytyrat e njerëzve. Dhe tani që është i vogël, ai e do vëmendjen dhe kjo nuk e shqetëson atë. Por me të dy fëmijët tanë, ne duam t’i mësojmë ata të jenë të sigurt se kush janë ata, pavarësisht se çfarë i bën ata të ndryshëm.”

“Dhe se është mirë të biesh pak në sy.”

Burimi: People

Shpërndaje

PËRGJIGJU

Please enter your comment!
Please enter your name here